Pahis

Ekan fysioterapeutti soitti tänään. Hän kertoi, että terapia-asemalla on ensi viikonloppuna koulutusta työntekijöille ja he tarvitsevat paikalle demolapsia. Tulossa on alan guru, joka on itse asiassa kouluttanut Ekan avulla ennenkin, muistaakseni silloin kun Eka oli 2-3 -vuotias. (En millään muista gurun sukunimeä, en saa päähäni muuta kuin Mokkula. Eikä se ole se.) Kysyin Ekalta, saanko nyt sitten sanoa, että hän on minun demoni. Kuulemma ensi viikolla hän on jo full version. Ja parempi demoni kuin demonini...

Kotikäyntejä

Keskeytin ihan äärimmäisen tärkeän toiminnan kirjoittaakseni tämän tarinan. Ensin ajattelin, etten kehtaa tunnustaa, mutta mikä jottei! Kaikki tietävät jo säälittävyyteni asteen... Siis: yksinhuoltaja (neljän päivän ajan) laittoi lapset nukkumaan ja on sen jälkeen istunut nojatuolissa ja lipittänyt punaviiniä. No ei se vielä mitään, mutta kun iski hirveä makeanhimo enkä löytänyt muuta kuin jääkaapista O'hoj-kinuskikastiketta... Vähältä piti, etten pursottanut sitä tuubista suoraan suuhun - olen olevinaan sivistynyt nyt kun käytän sentään lusikkaa! Oijoi, miten hyvää!

***

Meillä ei ole pitkään aikaa ollut mitään rattoisia tapaamisia Ekan asioiden tiimoilta. Tuossa loppukesästä mulle soitettiin kaupungin avopalvelutoimistosta, että kun nyt kerran tässä nautitaan omaishoidon tukea, niin pitää jonkun käydä tarkistamassa, että onhan se Eka sentään vielä vammainen. Tai ettei vaan ole lievemmin vammainen. Tietysti, voisihan se olla vaikka pahentunutkin se tilanne, mutta en usko että sitä ajavat takaa näillä käynneillä. Vammaispalvelulakikin muuttui tässä jokin aika sitten ja määrää se, että kaikilla vammaisilla pitää olla palvelusuunnitelma. Sen tarkoitus on kartoittaa henkilön tarvitsemat palvelut ja tukitoimet sekä niistä vastaavat tahot, tai jotain muuta yhtä korkealentoista. Ekalla ei sellaista vielä ollut, joten kaksi tätiä ilmoittautui halukkaiksi vieraiksi meille. Toinen siis avopalvelupuolelta tarkistamaan omaishoitoasioita ja toinen sosiaalipuolelta tätä palvelusuunnitelmaa tekemään.

Käytännössä kävi näin: Hain Ekan koulusta (kulkematta iltapäivähoidon kautta), jotta ehdimme kotiin klo 15:ksi. Ensin tuli palvelusuunnitelmatäti, täti A. Istuimme keittiön pöydän ääreen juttelemaan - Eka, SK ja minä. Täti A pahoitteli, ettei hänellä ole kopiota voimassa olevasta kuntoutussuunnitelmasta ja kysyi, voisiko saada meiltä sellaisen. Totesin, että kotiarkistoni on pahuuden hallussa, enkä tiedä missä kyseinen kuntsari on. Jutteli sitten Ekan kanssa koulunkäynnistä, iltapäivähoitoasioista (aamut eivät kiinnostaneet) ja käytössä olevista apuvälineistä. Tässä vaiheessa saapui avopalvelutoimiston täti, täti B. Täti B liittyi joukkoon ja pahoitteli, ettei hänellä ole kopiota voimassa olevasta kuntoutussuunnitelmasta ja kysyi, voisiko saada meiltä sellaisen. Totesin, että kotiarkistoni on pahuuden hallussa, enkä tiedä missä kyseinen kuntsari on. Täti B jutteli sitten Ekan kanssa koulunkäynnistä, iltapäivähoitoasioista (aamut eivät kiinnostaneet) ja käytössä olevista apuvälineistä.

Huomasitteko edellisessä kappaleessa tietynlaista toistoa? Minä huomasin.

Tapaaminen sujui ihan hyvässä hengessä ja mukavasti jutustellen, mutta kahteen kertaan samat asiat. Väkisin tulee mieleen, että onkohan tällainen toiminta nyt ihan aavistuksen verran resurssien haaskaamista? Kaikki kolme instanssia tässä farssissa ovat kaupungin alaisia ja minä olen aina antanut luvan kaikille mahdollisille tahoille kysyä tietoja muilta tahoilta. Miksei ajantasaisia tietoja ollut käytössä? Miksi kumpikaan tädeistä ei ollut tehnyt alkeellisintakaan taustatyötä?

Meille tulee kuulemma kotiin vielä kirjallinen versio tapaamisen sisällöstä, jota saa korjata jos siltä tuntuu. Nyt tuntuu siltä, ettei käteen jäänyt muuta kuin se, että Ekan vapaa-ajanmatkojen taksikortti saatiin uusittua seuraavaksi kahdeksi vuodeksi. Niin ja tietty jos omaishoidon tuki jatkuu, niin sehän on vallan loistavaa! Mutta olipas tämä nyt taas ylimainostettu tilaisuus.

Sairaalassa pissalla

Ekan urologisesta urasta olen kertonut aiemmin täällä ja täällä. Saagamme jatkuu nyt.

Katetrointiasia on ollut katkolla massiivisten aloitusongelmien jälkeen ja edelliseltä kontrollikäynniltä meidät passitettiin "puhutteluun" perheterapeutille, joka on erikoistunut tämän alan ongelmiin. No, siitä käynnistä voin sanoa kauniisti vain sen, että hukkareissu. Mutta tulipahan tehtyä!

Puhuttelun lisäksi halusivat Ekan päiväksi osastolle pissalle, ihan vaan seurantaan. Että kuinka usein pissaa ja kuinka paljon ja ennen kaikkea miten paljon jäännösvirtsaa jää. Eilen hän siellä sitten oli, ensimmäisenä lomapäivänään raukka. Taisi olla hiukan pitkä päivä istua osaston päiväsalissa odottelemassa vessahätää... Lopputulos oli kuitenkin hyvä, flow-käyrät olivat parantuneet viime mittauksesta ja jäännösvirtsan määrä oli paljon pienempi. Voidaan siis rauhassa tarkkailla tilannetta, ilman että pitää katetrointiin turvautua. Muutenkin tilanne on ollut parempi, vahinkoja ei ole sattunut pitkiin aikoihin.

Sitä vaan kovasti puhuvat, että voisi olla sellaisen isä-poika -tyyppisen meiningin paikka tämäkin asia. Tuntuu melko utopialta se.

***

Loman alku on ollut kovasti kiireistä aikaa Ekalla muutenkin. Tänään piti vielä käydä sovittamassa uudet ortoosit ja fiksauttamassa pyörätuolin jalkalautaa, jota ei saatu silloin alunperin säädettyä sopivalle etäisyydelle/korkeudelle vääränlaisten kiinnityskappaleiden vuoksi, joita piti tehtaalta saada kokonaan uudet, mutta ei sitten saatukaan kun ko. pyörätuolimallia ei enää valmisteta eikä näin ollen ollut tallessa enää jotain aihiota, jolla uudet kappaleet olisi valmistettu. Joten olemme melkoisen ajan odottaneet turhaan, varsinkin kun tiedonkulussa oli taas kerran jotain häikkää.

Lopputulos oli kuitenkin tärkein, että nyt on uudet ortsikat, jalkalauta sopiva ja niskatukikin pyörätuolissa taksimatkoja varten.

Joko on loma?

Apuvälinemurinaa

Lainaan tähän alkuun tekstiä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sivulta:

"Apuväline on väline, laite tai vastaava, joka edistää tai ylläpitää henkilön toimintakykyä ja osallistumista silloin, kun se on vamman, sairauden tai ikääntymisen vuoksi heikentynyt." (Apuvälinepalvelunimikkeistö terveydenhuoltoon 2004, Suomen Kuntaliitto)

Tarkoituksenmukainen apuväline on luonteva osa käyttäjänsä elämää. Apuväline mahdollistaa suoriutumisen erilaisista tehtävistä sekä helpottaa osallistumista elämän eri tilanteisiin." (Linkki sivulle)

Ekalla on tällä hetkellä käytössä seuraavia apuvälineitä: dallari, pyörätuoli, 4-pistekepit, tavalliset kyynärsauvat, suihkujakkara, pukeutumispenkki, seisomateline, työtuoli koulussa ja ortoosit. Onkohan vielä muita? Ei tule heti ainakaan mieleen. Oleellisimmat näistä päivittäisten toimintojen kannalta ovat dallari ja pyörätuoli.

Dallareita Ekalla on ollut käytössä jo lukuisia, ne ovat aika hupaa tavaraa. Viimeisen vuoden ajan meillä on asunut kaksi dallaria: se varsinainen käytössä ollut ja sille ensimmäinen varadallari. Nääs kun toisesta irtoavat pyörät kesken kävelyn ja toisesta taas käsikahvat (en nyt muuten tarkoituksella laita linkkejä mihinkään valmistajien sivuille). Niin että aamulla kouluun lähtiessä poika on joutunut miettimään, haluaako kaatua naamalleen vai kyljelleen. Tätä, josta irtosivat kahvat, ei saanut myöskään taitettua kasaan ilman työkaluja, mikä asetti haasteita etenkin tänään, kun autossa oli pyörätuoli ja molemmat dallarit.

Pyörätuoli uusittiin ihan tässä muutama viikko sitten, kun vanha jäi pieneksi. Uusi tuoli keikkasi nokilleen, kun jalkalaudalle laittoi hiukankin painoa ja keulaputket oli kavennettu niin, ettei niiden välissä mahtunut kääntymään, minkä vuoksi Eka ei päässyt itsenäisesti tuoliin, mutta toisaalta ei niiden putkien kapeuskaan haitannut niin paljon, kun kerran sille jalkalaudalle ei voinut astua kun oli jo nurin hän. Sen lisäksi tuolissa oli pääntuki (taksilla matkustamista varten lähinnä), jossa oli syvyyssäätöä varten 20 cm pitkä metallivarsi, joka sopivasti sojotti kohden työntäjän mahaa ja johon löi ja loukkasi itsensä joka ainoa kerta, kun tuolin ohi kulki. Edellisen käyttäjän jäljiltä oli myös reipas joukko erilaisia turhia solkia ja kiinnikkeitä, jotka turhaan tekivät kokonaisuudesta raskaan näköisen.

No näistä em. syistä johtuen menimme tänään dallareinemme ja pyörätuoleinemme apuvälinevastaavan pakeille pohtimaan tilannetta. Ideaalitilannehan olisi se, että lapselle saisi häntä varten mitoitetun ja suunnitellun apuvälineen (kts. taas määritelmä yllä), jotta siitä saataisiin maksimihyöty käyttäjälleen, mutta myös minimimäärä harmaita hiuksia huoltojoukoille (eli vanhemmille kai lähinnä). Kerran kävimme lähellä ideaalitilannetta, mutta onneksi pääsimme sieltä pian pois. Se oli viimeistä edellistä pyörätuolia hankkiessa, kun oltiin jo edustajan kanssa ihan uuden pyörätuolin sovituksessa ja mitoituksessa ja kaikessa. Siinä vaiheessa kun tuli aika valita tuolin rungon väri, kaupungin ihminen onneksi (sarkasmia, huom!) muisti, että varastossa on juuri samanvärinen käytetty tuoli. Ja kaupat peruttiin.

Tänään toinen dallareista lähetettiin kaatopaikalle (se, josta irtosivat renkaat) ja toisen kahvat fiksattiin lujemmin kiinni. Toivoa sopii, että pysyvät!

Pyörätuoli on sitten kanssa juu. Tämä, joka nyt saatiin koekäyttöön, on kyllä käyttämätön, mutta kuitenkin niin vanha, että valmistaja ei enää tee lasten pyörätuoleja. Siinä on 2 tuumaa pienemmät renkaat kuin edellisessä, joten näyttää siltä kuin Eka istuisi kuopassa. Jalkalaudalla voi kyllä seistä, mutta sitä ei nykyisellään saa asennettua sopivalle korkeudelle/etäisyydelle, koska sitten eivät eturenkaat mahdu kääntymään. Kunnollista istuintyynyä ei myöskään saatu tällä reissulla mukaan. Toisaalta keula on kyllä leveä, mahtuu kääntymään eikä jää kengät jumiin putkien väliin.

Ehkä olen nyt niuho, mutta mielestäni ei ole "luonteva osa käyttäjänsä elämää" pyörätuoli, johon ei itse pääse, dallari josta irtoaa rengas tai kahva. Ei ole luonteva osa elämää laukata kerta toisensa jälkeen säädättämässä jotain pikkujuttuja, jotka eivät sillä säätämisellä kuitenkaan koskaan tule ihan optimaalisiksi, vaan ovat aina suunnilleen vain parempi kuin ei mitään. Että näitä mä nyt vaan ole tänään mietiskellyt.

Hopoti hopoti heijaa

Eka on käynyt ratsastusterapiassa jo nelisen vuotta, muistaakseni. Aina on ollut sama terapeutti, paikka vaan on vaihtunut tiuhaan. Silloin, kun en vielä itse käynyt töissä, on tullut ajeltua ympäri maakuntaa ja kuskattua poikaa hepan selkään. Mukana kulki olosuhteiden pakosta myös Toka, joka oli niin pieni että pahaa teki. Myös niin pieni, ettei kerta kaikkiaan ymmärtänyt, miksi piti hengata kokonainen tunti kuraisessa metsässä.

KELA on yleensä myöntänyt ratsastusterapiaa 15 kertaa vuodessa ja ne on pruukattu käyttää näin keväästä alkaen ja kesään jatkuen. No, nyt kuitenkin tähän astinen terapeutti lopetti hommat, käsittääkseni hevoset loppuivat tms. No. Terapiakerrat myönnettiin, vaikka toteuttajaa ei ollutkaan tiedossa (viime syyskuussa tuli päätös) ja siitä heti päätöksen tultua suvereenisti unohdin koko asian. Kunnes alkuvuodesta yhtäkkiä muistin, että pitipäs etsiä 1 kpl ratsastusterapeuttia. Lukuisten puhelujen ja sähköpostien jälkeen (KELA ei tee asioita helpoksi asiakkailleen) uusi terapeutti löytyi, vain puolen tunnin ajomatkan päästä. Eilen olimme tutustumassa sitten paikkaan ja heppasiin, sekä käytettiin ensimmäinen 15 kerrasta.

Mukavahan siellä oli tallustella perässä ja katsella, miten Eka ryhdikkäästi kiikkui kyydissä. Hepat olivat mukavia, terapeutilla on kaksi islanninhevosta ja yksi suomenhevonen. Islanninhevonen oli ratsuna ja suomenhevonen siitä hieman katkeran oloinen. Yltiösosiaalisena luonteena on kuulemma vallan syliin tunkemassa koko humma! Aita oli välissä ettei tarvinnut sentään syliin ottaa, mutta takkini hihaa hän imeskeli vallankin antaumuksella. Herttaisia otuksia.

Eka 10 vuotta!

Otsikon mukainen päivä tänään. Kymmenen vuotta sitten tähän aikaan päivästä oli ikää 11 tuntia, enkä ollut nähnyt pojasta kuin vilauksen ja yhden Polaroid-kuvan. Muistan kuitenkin hyvin sen, kun kätilö nosti Ekan suoraan mahasta näytille (niin siis hän on syntynyt sektiolla, kuten Tokakin) niin lähelle, että otsamme koskettivat (siis Ekan ja mun, ei kätilön; onpa tätä vaikea kertoa...) ja Eka oli sinertävän harmaa ja lapsenkinan peitossa ja haisi sellaiselle makealle, omituiselle. Ei kuitenkaan pahalle millään muotoa. Sitten vasta kuului huuto ja tiemme erosivat noin vuorokaudeksi.

Mitäköhän sitä olisi sanonut, jos joku olisi silloin jo osannut kertoa kaiken sen, mitä edessäpäin odotti? Silloinhan meillä ei ollut mitään muuta sokerivauva, joka kotiutettiin terveenä kuin mikä. Mustatukkainen pikku peikko, jonka toinen korvalehti oli kaksinkerroin mahassaolon jäljiltä (nyt se on jo suoristunut).
Noh, äiti on hiukan herkässä mielentilassa ja alkaa itkeä just nyt, jos miettii yhtään enempää elettyjä vuosia - puhumattakaan niistä, jotka ovat vielä tulossa. Sanotaan nyt vaikka sen verran totuuden nimessä, että monta päivää vaihtaisin välistä pois, mutta en tätä päivää. Tämä on hyvä päivä.

Päivänsankarinkin mielestä päivä oli varmasti hyvä. Toivomuslista lahjojen suhteen oli lyhyt ja ytimekäs "rahaa ja paljon". Se toteutui, mutta tuli sieltä muutakin...

Takaisin linjoilla ja viikonloppuhoito

Vihdoin saimme netin toimimaan kotona taas! Hämmästyttävän riippuvaiseksi siitä on tullut, eikä tosiaankaan sen mistään järjellisestä puolesta... Tunnustaudun Facebook-addiktiksi ihan auliisti ja sen sisällä olen koukuttunut kolmeen peliin: FarmVilleen, Mafia Warsiin ja Medical Mayhemiin. Viimeksi mainitussa rakennetaan omaa sairaalaa, jonka läpi kulkevista potilaista saa rahaa, jolla voi päivittää toimintojaan. Pelin paha puoli on se, että potilasaalto tulee tietyin väliajoin, mutta alkaa liikkua vasta kun kirjaudut peliin sisään; siksi siellä on käytävä kohtalaisen säännöllisesti (vähän niinkuin töissäkin), minkä vuoksi viime viikonloppu ilman toimivaa nettiyhteyttä oli aika vaikea...

***

Mutta asiaan ja viikonloppuhoitoon. Tähän asti, koska olen Ekan omaishoitaja, olemme saaneet kaupungilta käyttöömme palveluseteleitä, joilla saimme 6 tuntia lastenhoitoa kuukaudessa Mannerheimin lastensuojeluliiton kautta. Niitä seteleitä ei tullut oikein koskaan käytettyä, lähinnä siksi että en koskaan tiennyt hoidontarvetta tarpeeksi ajoissa, jolloin vakihoitajamme oli jo buukattu, ja toisekseen siksi että vieläkin on melkoinen kynnys kutsua vieras ihminen omaan kotiin hoitamaan lapsia. Ihan hyvin kaikki aina meni, ei siinä mitään, olen kai vain yliskeptinen luonne.

No. Nyt sitten kun Eka on viime syksystä alkaen ollut koulun jälkeen iltapäiväkerhossa paikallisessa Invalidiliiton palvelutalon lasten ja nuorten yksikössä (jonka nimi on nykyään jo jotain ihan muuta, mutten muista mitä), saimme tietää että palvelusetelit voisi vaihtaa viikonloppuihin palviksessa. Kaupat tehtiin ja Eka viettää tästä lähtien yhden viikonlopun kuukaudessa palviksessa. Siellä saa olla yötäkin ja kaikkea. Viime viikonloppu oli ensimmäinen kerta siellä, ja luulen että olemme kaikki aika ihastuneita systeemiin. Yötä Eka ei vielä halunnut olla, mutta lauantain hän oli siellä aamusta iltaan ja sunnuntaina vielä puoli päivää.

Minusta on mukavaa, että siellä on Ekalla seuraa, enimmäkseen samanikäistä ja vieläpä koulusta ja kerhosta tuttuja. On mukavaa, että hän voi siellä harjoitella hiukan itsenäisempää olemista, kun tuntuu että ollaan eletty niin tiiviisti yhdessä olosuhteiden pakosta. Sitten kuitenkaan en ole mitenkään hyvä keksimään mitään ohjelmaa ja tekemistä saati toteuttamaan sitä, joten tuolla saa edes vähän vaihtelua tylsiin kotiympyröihin. Nytkin he olivat Yhdysvallat-teemansa mukaisesti tehneet valmistaneet lounashampurilaisensa itse, alkaen sämpylöiden leipomisesta! Leipooko äiti koskaan kotona? No ei leivo, eikä mielellään ainakaan lasten kanssa (myöntää hän häpeillen...). Järjestely tarjoaa siis jokaiselle jotakin ja on siinäkin mielessä mukava, että meidän ei ole pakko saada Ekaa sinne, että jos joskus ei huvita mennä niin ei sitten. Tarkoitan pakkoa siinä mielessä, että hänen hoitonsa olisi niin rasittavaa, että tarvittaisiin hengähdystauko, vaan menon tarkoitus on antaa nimenomaan hänelle hengähdystauko ehkä siitä vielä liian avustettavan roolista, joka on jossain määrin saattanut kotioloissa jäädä päälle. Jos ymmärrätte mitä tarkoitan.

Letkusto

Kyllä siinä nyt valitettavasti niin käy, että Eka joutuu aloittamaan toistokatetroinnit. Hitto. Itsehän en ollut mukana sillä lääkärikäynnillä, jolla asiasta puhuttiin, ja jouduinkin eilen soittelemaan urologiselle hoitajalle. Hän jaksoi onneksi selittää asiat alusta alkaen, koska SK ei tosiaan osannut kertoa oikein mitään mitä vastaanotolla oli puhuttu. Valitettavasti argumentit katetroinnin puolesta olivat sen verran vahvat, ettei siltä oikein voi nyt välttyä. Asian käsittely Ekan kanssa on vielä vähän kesken, mutta ei hän onneksi vaikuta ihan murheen murtamalta, jos nyt ei ole järin innostunutkaan ajatuksesta.

Parin viikon päästä sitä sitten opetellaan. Tässä vaiheessa ei ole oikein mitään muuta sanottavaa aiheesta, siitä voi käydä lukemassa vaikka täältä, jos kiinnostaa. Se nyt on tehtaan propagandaa, mutta kuitenkin.

***

Itsellä jatkuu tämä jumalaton väsymys, jatkuu ja jatkuu vaan, mistä lie peräisin. Emmä jaksa kirjoittaakaan enempää.

Vanhempainilta

Unetus roikkuu silmissä jo aika vahvana, mutta ajattelin silti naputella muutaman rivin tähän, osaltaan omien ajatusteni selkeyttämiseksi. Arvoisa lukija ei välttämättä saa tolkkua siitä, mitä yritän sanoa, yrittäkää elää asian kanssa...

Tänään olen ajatellut enimmäkseen Ekaa. Tietysti ajattelen häntä jatkuvasti muutenkin, mutta se on sellaista perusajattelua, mielessäpitoa. Nyt ajatusta joutui taas laajentamaan hänen ulkopuolelleen, laajemmalle kuin mitä yleensä, suhteessa muuhun maailmaan ja miksei pienemmästi ihan perheen sisäisesti. Eka on tästä syksystä alkaen käynyt koulun jälkeen iltapäiväkerhossa Invalidiliiton paikallisessa palvelutalossa, sen lasten ja nuorten yksikössä. Se on ollut hyvä paikka, Eka on saanut uusia kavereita ja hänellä on riittänyt mielekästä tekemistä. Henkilökunta on nuorta, idearikasta ja viitseliästä, ja kerholaisten omia toiveita toiminnan suhteen toteutetaan mielestäni aika hämmästyttävän pitkälle. Kerholaisten ikähaitari on Ekasta eli kolmasluokkalaisesta 18-vuotiaisiin asti ja kaikilla on pahempi liikuntavamma kuin Ekalla, jos sallitte tällaisen vertailun. Esitän sen vain siksi, että edellisessä kerhossa Eka oli ainoa liikuntavammainen ja nyt hän selvästi on sopeutunut paremmin ryhmään.

Omassa päässäni tämä ilta (viimeistään) aiheutti taas adjusteerausta. Lapsi on oikeasti vammainen. Olen tainnut tähän asti elää siinä vuosien takaisessa illuusiossa, että ei näin pieni lapsi vielä erotu terveistä kävelykykynsä puolesta. Näin pieni lapsi... No keskivaikea cp-vamma, kai se jo alkaa näkyä. Äh, en osaa sanoa mikä tunne tai ajatus on se, jonka haluaisin esittää. Turhauttavaa.

Yksikössä on toimintaa myös viikonloppuisin ja puhuimme nyt siitä, että Eka alkaisi käydä siellä yhden viikonlopun kuukaudessa. Siis olisi yötä ja kaikki. Ei siksi, että haluaisimme hänestä eroon millään tavalla, vaan siksi että hän saisi seuraa, tekemistä ja paremmat mahdollisuudet harjoitella itsenäistymistä. Vaikka ei vielä aikuinen olekaan (lähellekään, onneksi!), niin helposti kotona tulee passattua liikaa. Hiukan byrokratiaa tietysti vaatii tämä järjestely, saa nähdä miten sen kanssa käy. Eka oli kuitenkin itse ihan tyytyväisen oloinen, kun asiasta puhuttiin.

Posti toi tänään myös kutsun poliklinikalle katetrointiharjoituksiin. Kirjeen perusteella siihen hommaan tuhrautuisi lähestulkoon kaksi kokonaista päivää. Nyt en kuitenkaan halua ajatella sitä enempää, menee muuten pilalle tämä sinänsä positiivinen olotila, joka tuli kivasta kerhosta ja tyytyväisestä pojasta. Saatan vielä perua koko koulutuksen, mutta palataan siihen myöhemmin.

Lisää omenoita!

Arvatkaa hei, missä kävin eilen? Kävin pitkästä aikaa taas lääkärillä! Nykyään on pakko päästä melkein kertaviikkoon, eikä tavallinen terveyskeskuslääkäri tunnu enää missään. Pakko olla erikoissairaanhoitoa, sen verran pahaksi on päässyt tämä addiktio. Anyways, edellisen kerranhan kävin keuhkopoliklinikalla kuulemassa, ettei minulla ole sarkoidoosia - nyt kävin reumapoliklinikalla kuulemassa, ettei minulla ole nivelreumaa. Jei. Nivelreumaan liittyviä sitrulliinivasta-aineita on kuitenkin edelleen, mutta lonkkanivelissä ei tulehdusta näy. Sen sijaan reisiluuni päässä on kuulemma ryppy. Ja lonkat ovat kipeät ynnä ranteita, nilkkoja, polvia, olkapäitä ja oikeaa solisluuta särkee. Mutta onhan se hienoa, ettei mitään vikaa ole! Nyt yritän selvitä vähän lievemmillä aineilla ja menen torstaina sekä fysio- että toimintaterapeutin vastaanotolle: fysion siksi, että hän mukamas keksisi, mitä liikuntaa voi harrastaa liikkumattomilla lonkilla, ja toimintasellaiselle, että hän värkkäisi rannetuen oikeaan yläraajaani, jotta voin entistä tehokkaammin naputella tietokonetta. Enkä ottaisi enää löysin rantein.

Työaikaa saa meillä (ja varmaan muuallakin) käyttää sellaisiin lääkärikäynteihin ja tutkimuksiin, jotka on määrätty työterveydestä. Mun oli kuitenkin pakko tänään varmistaa pomolta, että miten pitkälle se työterveyshuollon vaikutus venyy, kun olen ensin mennyt työterveyslääkärille, joka lähetti korva-nenä-kurkkupoliklinikalle, joka lähetti keuhkopoliklinikalle, joka lähetti reumalääkärille, joka lähetti terapeuteille (jotka rakensi Jussi). Onnex koura on pitkä.

***

Hyvä vanhempi kun olen, niin en suinkaan huvittele vain itsekseni vaan lastenkin osallistua. Aiemmassa postauksessa olen kertonut Ekan vessaongelmista, joita siis on jatkunut enemmän ja vähemmän jo useamman vuoden. Tänään hänelle tehtiin urodynaamiset tutkimukset. Vähän kirpaisi se, ettei Eka huolinut mua mukaan, mutta on kai se ymmärrettävää. Iso poika jo, kuitenkin. Lisäksi on kokemusta siitä, että SK ei toimi juurikaan sairaalaympäristössä, niin että minulle asti kulkeutuva tieto saattaa olla melko karsittua. No, nyt mulla on sellainen käsitys, että sain kuin sainkin lypsettyä kaiken oleellisen tiedon, kun kuitenkin Eka itsekin on jo aika pätevä informoimaan (ellei peräti parempi). Tärkein tieto oli se, että koko homma sujui mallikkaasti, eikä potilaalle jäänyt traumoja. Tuloksena vaan oli se, että rakko todettiin normaalin kokoiseksi mutta hieman "löysäksi" eli ei tyhjene kunnolla itsekseen. Tai siis se siinä just on, kun sit se tyhjenee nimenomaan itsekseen. Esittivät, että kannattaisi kokeilla toistokatetrointia, jos kunnon välityhjennykset auttaisivat.

Emmätiä. Tää on taas tätä, että. Jos katetroinnilla saataisiin apu tilanteeseen, niin sehän olisi hienoa. Ja jos sitä vaikka ei tarvitsisi tehdä niin kamalan usein, kun kuitenkaan kyse ei ole sellaisesta vammasta, joka lamaisi pissitoiminnan kokonaan. Mutta sitten on kuitenkin se, että jostain niitä katetreja pitää saada ja jonkun pitää ne hakea ja jonkun pitää se varsinainen toimituskin hoitaa ja se joku tuntee itsensä taas jo ihan hirviöksi, kun edes kehtaa ajatella moista. Meille on (ilmeisesti) tulossa vielä kutsu poliklinikalle harjoittelemaan katetrointia joulukuun alussa (tämä oli muuten erityisen hankala asia saada selville), kuulemma koko päiväksi?! Sen lisäksi keittiön pöydällä on pino katetriesitteitä ja lapsille suunnattua propagandaa aiheesta ynnä opetusvideo... Voi olla, ettemme katso sitä.

***

Hitto me ollaan rämää porukkaa.

Kohtauksia terveydenhuollossa, osa 2

Kerran vuodessa Ekalle tehdään kuntoutussuunnitelma, jossa eritellään kohtalaisen yksityiskohtaisesti kaikki tulevan vuoden aikana tarvittavat terapiat ja niiden määrät, toteutustavat ja –paikat, sekä tarvittavat ja käytössä olevat apuvälineet. Tämä suunnitelma höystettynä gaziljoonalla lausunnolla ja anomuksella lähetetään sitten KELAan, joka suuressa viisaudessaan (lasta näkemättä tahi tuntematta, totta kai) päättää, että terapiaa on haettu ihan naurettavasti liikaa ja pienentää myönnettäviä määriä tuntuvasti.

Tämänpäiväinen möötti vedettiin suhteellisen pienellä kokoonpanolla. Osallistujia olivat lisäkseni lastenneurologi, koulun terveydenhoitaja, Ekan oma fysioterapeutti sekä koulun fysio- ja toimintaterapeutit. Parhaimpina vuosina edellä mainittujen lisäksi jaloissa ovat pyörineet myös opettaja, joku tuntematon opettaja (mitä ihmettä sekin paikalla teki?!), sosiaalityöntekijä sekä psykologi.

Tunnelma kokoontumisessa oli harvinaisen mukava, ehkä siksi että suurimmaksi osaksi Ekan elämä on tasaantunut eikä mitään järin yllättävää ole tapahtunut vuoden aikana eikä tod.näk. tulevaisuudessakaan. Lisäksi kaikki paikallaolijat tunsivat Ekan muutenkin kuin papereiden perusteella.

Siinä sitten juteltiin mukavia ja kehuttiin Ekaa kilpaa, että miten hauska ja fiksu ja mukava ja taitava ja kaikin puolin kelpo yksilö. Tämä kuntsaritilaisuus kerran vuodessa on yleensä se, jossa aina kuulen jotain yllättävää pojan taidoista, koska eihän hän kotona mitään kerro eikä puhu. En tiennyt esimerkiksi, että hän osaa ilman tukea kyykistyä poimimaan tavaran lattialta ja nousta taas suoraksi seisomaan. Enkä tiennyt, että hän osaa ruotsiakin (englannin tiesin).

Suunnitelma on nyt jokseenkin samansisältöinen kuin viimeksikin, paitsi että se tehtiin nyt kahdeksi vuodeksi eteenpäin. Säästää hermoja, kun ei tarvitse joka vuosi perustella KELAlle että miksi tyyppi on edelleen vammainen. Siinä firmassa kun tuntuu olevan luja usko ihmeparantumisiin… Haussa ovat siis fysio-, toiminta- ja ratsastusterapiat ja uutena asiana kirjataan ylös suositus vapaa-ajan avustajan myöntämisestä. Juuri nyt sellaiselle ei välttämättä ole tarvetta, mutta eipä varmaan äidin seura kauhean kauan enää kelpaa missään kaveriympyröissä (minkä ymmärrän täysin enkä loukkaannu ollenkaan). Eri asia on sitten, mistä moinen apukäsi hankitaan.

(Ihan sivumennen sanoen, lista käytössä olevista apuvälineistä on kohtalaisen vaikuttava: pyörätuoli, dallari, dafot, nelipistekepit, 2 paria kyynärsauvoja (kotona ja koulussa), koulussa työpöytä ja –tuoli, wc-tukikahvat, turvaistuin autossa, pukeutumispenkki ja seisomateline. Voisihan niitä olla paljon enemmänkin, silti hämmästyn joka kerta kun näen litanian präntättynä paperille.)

Mutta että päällimmäiseksi tilaisuudesta jäi kerrankin ihan positiivinen fiilis, toisin kuin joskus. Olen joskus tapellut siellä niinkin triviaaleista asioista kuin että onko lapsen ihan pakko leikkiä ja sosiaalistua, jos hän itse mieluummin tarkkailee sivusta muiden puuhia. Ammatti-ihmisten mielestä kyllä, minä sanon hyi yök. Mikään ei ole kamalampaa kuin pakkososiaalistaminen ihmiselle, joka mieluiten on omissa oloissaan. Sen takia esim. minä en töissä viihdy mitenkään erityisen hyvin kahvihuoneessa tai iltapäivisin työpisteessäni – liikaa ihmisiä!

Ilmiö

Kaveri soitti tänään ihan kesken kaiken mun pihanurmikolla seisoskeluni. Laskin juuri voikukkia ja mietin, että nyppisinkö niitä eli enkö, kun kutsu kävi iltateelle. Pieni lisäkannustin lähtemiselle oli se, että heillä on uunituore vauva, jota en ole vielä nähnyt, joten lähdimme lasten kanssa mieluusti iltapaseerulle (Toka iltapolkaisulle, eikä Ekakaan varsinaisesti kävellyt, että minä oikeastaan hoidin sen paseerauspuolen). No kuitenkin. Vauva oli pieni, vasta hätäisesti kuukauden ikäinen. Se hymyili mulle ja jutteli paljon älykkäämmin kuin monet työkaverit ja tuoksui vauvalle ja sain pitää sitä sylissä. Which was nice.

Siinä sitten juteltiin kaikenlaisia kun ei olla näiden kavereiden kanssa nähty varmaan kuin viime syksynä viimeksi ja kerroin mm. mummin kuolemasta. Ja heti sen perään kun olin todennut tapauksen, aloin selittää miksi se ei ole ollenkaan kamala asia ja miksi en ole murheen murtama enkä shokissa tms. Minkä jälkeen aloin ihmetellä, että miksi. Saman teen joka kerta kun puhun Ekasta vieraampien ihmisten kanssa. Jos kerron uudelle ihmiselle, että muuten, lapseni on cp-vammainen, alan välittömästi sen jälkeen selittää miten hyvin hänen kanssaan silti menee ja miten vamma ei ole paha (vaikka onkin määritelty keskivaikeaksi) jne. jne. Ja viimeksi tänään töissä kahvipöydässä selitin vieraammalle ihmiselle, että ei mua harmita insuliinipiikit oikeasti, niihin tottuu ja ei sitä enää ajattele jne. jne. Siis valehtelen ihmisille päin naamaa!

Kyllä mä olen oikeasti tosi surullinen mummin kuolemasta ja Ekan vammasta ja mua vituttaa niin saatanasti joka ainoa piikki! Tästä lähtien kerron totuuden.

Ihme ilmiö.

Kaiho

Kaiho sekä nostalgia voivat näköjään vaania aika monessa paikassa, odottamatta ja toisaalta niin itsestään selvästi. Ensin sitä kävelee vaikka kaupungilla, kaikessa rauhassa ja yhtäkkiä jostain tulee tuoksu, ääni, tunne, ajatus, assosiaatio, joka vie ajatukset jonnekin muualle. (Cliché? Oh yes, baby!)

Mulle nyt tänään kuitenkin kävi niin. Koska tänään on torstai, olin tietysti menossa bändin harjoituksiin. Ja koska (edelleen) pysäköintiteknisistä syistä menen aina ajoissa, ajattelin käydä (ja kävinkin) kirjastossa palauttamassa kirjoja, se kun on kätevästi siinä osapuilleen korttelin päässä. Liikennevaloissa seistessä ja jokirantaan päin katsellessa se iski, se kaiho. Muistin äkkiä, miltä tuntui työntää Ekaa vaunuissa ensimmäisiä kertoja, juuri jokirannassa koska asuimme lähistöllä silloin. Vuodenaika oli sama, maaliskuun lapsi nukkui vällyjen alla ja minä olin haljeta ylpeydestä.

Mustarastas lauloi puun latvassa. Maailmassa ei vielä ollut vikaa eikä vammaa. Kaikki oli silloin hyvin.

Hotelli Helpotus ja muita sijainteja

Tämän viikon teema (josta myös aikaisempia variaatioita) on ollut Ekan kanssa vessa. Se on ikuisuusaihe, jonka tiimoilta ollaan käyty lääkärillä, on lahjottu, uhkailtu, kiristetty (mutta enimmäkseen lahjottu) ja ainakin minä olen yrittänyt myös suhtautua indifferentisti. Ei auta.

Joka päivä tällä viikolla poika on tullut kotiin pissat housussa. Ja vähintään jarrutusjäljet. Parhaimpina iltoina kalsareita on vaihdettu vielä kerran tai kaksi. Useimmiten kyse on siitä, että karkaa vain tippa tai kaksi, mutta nyt on taas ollut ihan isommista asioista kyse. Eikä missään vaiheessa ole mulle ainakaan selvinnyt, että miksi: eikö hän tunne kunnolla hätäänsä (luulisi että tuntee, koska useimmiten asiointi kuitenkin onnistuu), eikö hän viitsi sanoa ajoissa vai eikö esim. koulussa kukaan ehdi viemään häntä ajoissa. Mitään elimellistä vikaa ei ole, se on tutkittu juttu.

Tää on kurja juttu niin monella tavalla. Tietysti ensinnäkin yhdelle on kurjaa olla märissä housuissa ja iho kärsii. Toisekseen hajuhaitta on huomattava. Vaikka märkää länttiä ei huomaisikaan, niin tuoksahdus kertoo. Ja c) SK ei suhtaudu mitenkään ymmärtämyksellä näihin vahinkoihin. Todellakaan. Tämän viikon hän on onneksi ollut reissussa, joten olen rauhassa saanut pestä pyykkiä, mutta kyllä se vähän alkaa taas rasittaa.

Cp-vamma on niin luonteva selitys vaivalle, mutta toisaalta Eka on silloin aikanaan oppinut kuivaksi melko normaalisti eikä ole ikinä (siis todellakaan ikinä) kärsinyt yökastelusta. Vaiva on puhtaasti päiväaikainen. Sekin puhuisi sen puolesta, että tässä on joku henkinen juttu meneillään. Kysymällä asia ei selviä, ja koulun ja iltapäiväkerhon kanssa on palaveerattu ja sovittu jos jonkinlaista kommervenkkiä, mutta ei. Tällä hetkellä en ole keksinyt muuta ratkaisua kuin Tenat, joita onneksi nykyään saa aika monen eri kokoisena, kun en haluaisi varsinaisiin vaippoihin turvautua. Se olisi jotenkin ihan liian järeää.

***

Omalle kohdalle ajateltuna viikon kantava teema on ollut väsymys. Matkaltapaluuyön 1 tunnin yöuni on kasvanut korkoa eksponentiaaliselkeisesti, koska tosiaan olen ollut yksin tiistaista asti. Muutenkin on ollut ohjelmaa. Tiistaina Tokan päiväkotikaveri oli illan meillä hoidossa äitinsä iltavuoron ajan, keskiviikkona oli Ekan sirkuskoulu ja Tokan baletti, torstaina bänditreenit ja tänään vihdoin sain nukuttua sohvalla päiväunet töitten jälkeen. Ylistys lastenohjelmille!

Tyhmä päivä

Töissä oli tänään aika rankka päivä. Ei mulla sinänsä mitään ekstrahommaa ollut, mutta tuli harvinaisen yhtäaikaa useampi hätätyö. SAV mua reilusti nuoremmalla miehellä, intrakraniaalinen hematooma ei-niin-vanhalla-ihmisellä sekään, sydänkirurgia peräänkuulutettiin kun lähdin kotiin ja ilmeisesti myös tämä on vaikuttanut osaston elämään. Se selviää sitten huomenna. Mulla on aina vaan niin tyhmä olo istua peffallani siinä kansliassa, kun ihmisistä on pula ja pitäisi tehdä ja olla monessa paikassa yhtä aikaa. No, en ole hoitaja, joten en voi auttaa. Kai siitä puhelimeen vastaamisestakin jotain apua on.

Tabloidit on kanssa yks masentava juttu. Tämän jutun luin töissä ja oikeasti meinasi päästä poru. No ei kai se niin ihmeellistä ole: pieni poika, jolla on cp-vamma, kuolee. Miksi se EI itkettäisi mua? Vaikka tällä pojalla olikin harvinainen epilepsian muoto, joka aiheutti myös muita ongelmia, joita esim. Ekalla ei ole. Tuossa samassa lehdessä oli monta muutakin juttua, joita ei olisi kannattanut lukea. Ehkä jonain päivänä opin.

Nyt menen nukkumaan.

Mittari raksuttaa

Tänään on syntymäpäiväni, täytin 34 vuotta aamulla klo 8.40. Sama naama katsoo peilistä edelleen, mitä nyt hiukan on silmien alle tulossa ryppyjä ja otsalta löytyy pari harmaata hiusta. En mä kyllä edelleenkään tajua tätä aikuisuutta. Ihan typerää touhua. En jaksanut järjestää juhlia, SK osti mulle lahjaksi 2 Onnensanat-arpaa. Niin kuin aina. Toisesta voitin vitosen.

Nukuin viime yönä älyttömän huonosti. Oli vuorotellen liian kuuma ja liian kylmä, ja sitten liian sopiva. Aamulla, kun ajoin Tokan kanssa päiväkotiin, huomasin että on täysikuu. Kuuhulluutta mulla ei ollutkaan vielä diagnoosilistassani, että siinä mielessä kiva :-) Sitten kun vihdoin nukahdin, näin omituista unta, jossa en tiennyt olenko Puolassa vai Saksassa ja yritin isolla lentokentällä löytää saapuvat matkatavarat loputtomien rullaportaiden joukosta. Kentän laidalla oli pitkä rivi busseja, joilla pääsi Nalle Luppakorva -studioille.

Tänään oli jotenkin ihan kohtalainen päivä. Eilisestä mittausdepiksestä onnistuin nousemaan hiukan lähemmäs kuopan reunaa, en nyt ihan päivänvaloon asti mutta lähemmäs. Töissä oli enimmäkseen siedettävää, ei mennyt hermo pahemmin edes iltapäivän ruuhkassa (lue: siinä laumassa, joka yleensä noin yhden kieppeissä viimeistään pakkautuu lasikoppiin mölisemään omiaan. Siinä joutuu ihminen huutamaan niin, ettei omaa ääntänsä kuule). Virkistävä pikku detalji oli sanelunauhalle tallentunut lääkärin flatus.

Ekalla on ihana tapa "höpsyttää" huuliaan ollessaan oikein tyytyväinen johonkin. Höpsytys tulee siitä, että häntä hymyilyttää, mutta hän yrittää pitää naamansa peruslukemilla. Tänään nähtiin isoin höpsytys vähään aikaan, kun Eka ihan salamitteen kävi vessassa itse. Hän oli pelkissä kalsareissa (miehekkäästi toki) ja onnistui käymään pystypissillä ihan ilman avustamatta! Jonkun mielestä ehkä pikkujuttu 8-vuotiaalta, mun mielestä ihan höpsytyksen arvoinen!

Ihan hyviä asioita näin syntymäpäivänä! (Jos vielä uni tulis illalla...)

Aika on kypsä

Heittäydyn täten blogivirran vietäväksi. Nähtäväksi jää, miten pitkä matkastani tulee - todennäköisesti se tulee olemaan katkonainen ja satunnainen.

Minä olen Anki. Angstaava entinen kotiäiti, jonka prosessi sulautua työelämään ja aikuisten (oikeasti) maailmaan on melkein kahden vuoden jälkeen vielä pahasti kesken. Yritän kodin ja lasten lisäksi hoitaa itseäni, jotta diabetekseni ei sen pahemmin suuttuisi. Viime aikoina se on mököttänyt uhmaikäisen lailla, vaikka onkin jo reilusti täysi-ikäinen 24-vuotias.

Lapset. Heitä on kaksi. Eka on 8-vuotias poika, ihana poika - kyyninen, analyyttinen, viisas, ajatteleva, syvällinen ja cp-vammainen. Toka on 5-vuotias tyttö, silmälasipäinen, jääräpäinen, temperamenttinen auringonsäde, joka loistaa ja säteilee mielellään huomion keskipisteenä. Arkeamme hallitsee luova kaaos, jonka läpi parhaamme mukaan luovitaan.

Niin ja mies, SK. Hänen kanssaan yritän tätä kaaosta hallita. Jos kysyisitte minulta nyt, että miltä perhe-elämä kaikkine yksilöllisine lisämausteineen tuntuu juuri nyt, voi olla ettette saisi kovinkaan painokelpoista vastausta. Toisaalta, jonain toisen päivänä saattaisin ylistää sen maasta taivaisiin.

Tää on niin kovin vaikeaa. Jos ei kelpaa, niin elä itte paremmin.