tiistaina, marraskuuta 24, 2009

Letkusto

Kyllä siinä nyt valitettavasti niin käy, että Eka joutuu aloittamaan toistokatetroinnit. Hitto. Itsehän en ollut mukana sillä lääkärikäynnillä, jolla asiasta puhuttiin, ja jouduinkin eilen soittelemaan urologiselle hoitajalle. Hän jaksoi onneksi selittää asiat alusta alkaen, koska SK ei tosiaan osannut kertoa oikein mitään mitä vastaanotolla oli puhuttu. Valitettavasti argumentit katetroinnin puolesta olivat sen verran vahvat, ettei siltä oikein voi nyt välttyä. Asian käsittely Ekan kanssa on vielä vähän kesken, mutta ei hän onneksi vaikuta ihan murheen murtamalta, jos nyt ei ole järin innostunutkaan ajatuksesta.

Parin viikon päästä sitä sitten opetellaan. Tässä vaiheessa ei ole oikein mitään muuta sanottavaa aiheesta, siitä voi käydä lukemassa vaikka täältä, jos kiinnostaa. Se nyt on tehtaan propagandaa, mutta kuitenkin.

***

Itsellä jatkuu tämä jumalaton väsymys, jatkuu ja jatkuu vaan, mistä lie peräisin. Emmä jaksa kirjoittaakaan enempää.

tiistaina, marraskuuta 17, 2009

Vanhempainilta

Unetus roikkuu silmissä jo aika vahvana, mutta ajattelin silti naputella muutaman rivin tähän, osaltaan omien ajatusteni selkeyttämiseksi. Arvoisa lukija ei välttämättä saa tolkkua siitä, mitä yritän sanoa, yrittäkää elää asian kanssa...

Tänään olen ajatellut enimmäkseen Ekaa. Tietysti ajattelen häntä jatkuvasti muutenkin, mutta se on sellaista perusajattelua, mielessäpitoa. Nyt ajatusta joutui taas laajentamaan hänen ulkopuolelleen, laajemmalle kuin mitä yleensä, suhteessa muuhun maailmaan ja miksei pienemmästi ihan perheen sisäisesti. Eka on tästä syksystä alkaen käynyt koulun jälkeen iltapäiväkerhossa Invalidiliiton paikallisessa palvelutalossa, sen lasten ja nuorten yksikössä. Se on ollut hyvä paikka, Eka on saanut uusia kavereita ja hänellä on riittänyt mielekästä tekemistä. Henkilökunta on nuorta, idearikasta ja viitseliästä, ja kerholaisten omia toiveita toiminnan suhteen toteutetaan mielestäni aika hämmästyttävän pitkälle. Kerholaisten ikähaitari on Ekasta eli kolmasluokkalaisesta 18-vuotiaisiin asti ja kaikilla on pahempi liikuntavamma kuin Ekalla, jos sallitte tällaisen vertailun. Esitän sen vain siksi, että edellisessä kerhossa Eka oli ainoa liikuntavammainen ja nyt hän selvästi on sopeutunut paremmin ryhmään.

Omassa päässäni tämä ilta (viimeistään) aiheutti taas adjusteerausta. Lapsi on oikeasti vammainen. Olen tainnut tähän asti elää siinä vuosien takaisessa illuusiossa, että ei näin pieni lapsi vielä erotu terveistä kävelykykynsä puolesta. Näin pieni lapsi... No keskivaikea cp-vamma, kai se jo alkaa näkyä. Äh, en osaa sanoa mikä tunne tai ajatus on se, jonka haluaisin esittää. Turhauttavaa.

Yksikössä on toimintaa myös viikonloppuisin ja puhuimme nyt siitä, että Eka alkaisi käydä siellä yhden viikonlopun kuukaudessa. Siis olisi yötä ja kaikki. Ei siksi, että haluaisimme hänestä eroon millään tavalla, vaan siksi että hän saisi seuraa, tekemistä ja paremmat mahdollisuudet harjoitella itsenäistymistä. Vaikka ei vielä aikuinen olekaan (lähellekään, onneksi!), niin helposti kotona tulee passattua liikaa. Hiukan byrokratiaa tietysti vaatii tämä järjestely, saa nähdä miten sen kanssa käy. Eka oli kuitenkin itse ihan tyytyväisen oloinen, kun asiasta puhuttiin.

Posti toi tänään myös kutsun poliklinikalle katetrointiharjoituksiin. Kirjeen perusteella siihen hommaan tuhrautuisi lähestulkoon kaksi kokonaista päivää. Nyt en kuitenkaan halua ajatella sitä enempää, menee muuten pilalle tämä sinänsä positiivinen olotila, joka tuli kivasta kerhosta ja tyytyväisestä pojasta. Saatan vielä perua koko koulutuksen, mutta palataan siihen myöhemmin.

tiistaina, marraskuuta 10, 2009

Lisää omenoita!

Arvatkaa hei, missä kävin eilen? Kävin pitkästä aikaa taas lääkärillä! Nykyään on pakko päästä melkein kertaviikkoon, eikä tavallinen terveyskeskuslääkäri tunnu enää missään. Pakko olla erikoissairaanhoitoa, sen verran pahaksi on päässyt tämä addiktio. Anyways, edellisen kerranhan kävin keuhkopoliklinikalla kuulemassa, ettei minulla ole sarkoidoosia - nyt kävin reumapoliklinikalla kuulemassa, ettei minulla ole nivelreumaa. Jei. Nivelreumaan liittyviä sitrulliinivasta-aineita on kuitenkin edelleen, mutta lonkkanivelissä ei tulehdusta näy. Sen sijaan reisiluuni päässä on kuulemma ryppy. Ja lonkat ovat kipeät ynnä ranteita, nilkkoja, polvia, olkapäitä ja oikeaa solisluuta särkee. Mutta onhan se hienoa, ettei mitään vikaa ole! Nyt yritän selvitä vähän lievemmillä aineilla ja menen torstaina sekä fysio- että toimintaterapeutin vastaanotolle: fysion siksi, että hän mukamas keksisi, mitä liikuntaa voi harrastaa liikkumattomilla lonkilla, ja toimintasellaiselle, että hän värkkäisi rannetuen oikeaan yläraajaani, jotta voin entistä tehokkaammin naputella tietokonetta. Enkä ottaisi enää löysin rantein.

Työaikaa saa meillä (ja varmaan muuallakin) käyttää sellaisiin lääkärikäynteihin ja tutkimuksiin, jotka on määrätty työterveydestä. Mun oli kuitenkin pakko tänään varmistaa pomolta, että miten pitkälle se työterveyshuollon vaikutus venyy, kun olen ensin mennyt työterveyslääkärille, joka lähetti korva-nenä-kurkkupoliklinikalle, joka lähetti keuhkopoliklinikalle, joka lähetti reumalääkärille, joka lähetti terapeuteille (jotka rakensi Jussi). Onnex koura on pitkä.

***

Hyvä vanhempi kun olen, niin en suinkaan huvittele vain itsekseni vaan lastenkin osallistua. Aiemmassa postauksessa olen kertonut Ekan vessaongelmista, joita siis on jatkunut enemmän ja vähemmän jo useamman vuoden. Tänään hänelle tehtiin urodynaamiset tutkimukset. Vähän kirpaisi se, ettei Eka huolinut mua mukaan, mutta on kai se ymmärrettävää. Iso poika jo, kuitenkin. Lisäksi on kokemusta siitä, että SK ei toimi juurikaan sairaalaympäristössä, niin että minulle asti kulkeutuva tieto saattaa olla melko karsittua. No, nyt mulla on sellainen käsitys, että sain kuin sainkin lypsettyä kaiken oleellisen tiedon, kun kuitenkin Eka itsekin on jo aika pätevä informoimaan (ellei peräti parempi). Tärkein tieto oli se, että koko homma sujui mallikkaasti, eikä potilaalle jäänyt traumoja. Tuloksena vaan oli se, että rakko todettiin normaalin kokoiseksi mutta hieman "löysäksi" eli ei tyhjene kunnolla itsekseen. Tai siis se siinä just on, kun sit se tyhjenee nimenomaan itsekseen. Esittivät, että kannattaisi kokeilla toistokatetrointia, jos kunnon välityhjennykset auttaisivat.

Emmätiä. Tää on taas tätä, että. Jos katetroinnilla saataisiin apu tilanteeseen, niin sehän olisi hienoa. Ja jos sitä vaikka ei tarvitsisi tehdä niin kamalan usein, kun kuitenkaan kyse ei ole sellaisesta vammasta, joka lamaisi pissitoiminnan kokonaan. Mutta sitten on kuitenkin se, että jostain niitä katetreja pitää saada ja jonkun pitää ne hakea ja jonkun pitää se varsinainen toimituskin hoitaa ja se joku tuntee itsensä taas jo ihan hirviöksi, kun edes kehtaa ajatella moista. Meille on (ilmeisesti) tulossa vielä kutsu poliklinikalle harjoittelemaan katetrointia joulukuun alussa (tämä oli muuten erityisen hankala asia saada selville), kuulemma koko päiväksi?! Sen lisäksi keittiön pöydällä on pino katetriesitteitä ja lapsille suunnattua propagandaa aiheesta ynnä opetusvideo... Voi olla, ettemme katso sitä.

***

Hitto me ollaan rämää porukkaa.

sunnuntaina, marraskuuta 08, 2009

Kui?

Kui kukaan ei ole vastannut sähköpostipalautteeseeni, jonka lähetin Ekan koulukuljetuksista? Kokouksesta on kuitenkin jo aikaa vaikka kuinka. Kai siitä on liikaa vaivaa ilmiantaa edes yhdellä sanalla, että viesti on edes vastaanotettu. Toisaalta, juuri kokouksen jälkeen meille ilmoitettiin eri puhelinnumero, johon tästä lähin halutaan ilmoitukset aamuisin esim. viime hetken sairastumisista.

Kui voi olla, että erityiskoulusta tulee ilmoitus erityisoppilaille tarkoitetusta uintipäivästä, mutta meidän erityisoppilaamme ei saanut osallistua, koska ei ole avustajaa? Ei erityisoppilas onneksi halunnutkaan uimaan, mutta silti, periaatteessa? Kauhean kiva, että järjestetään.

Kui yksinoleminen voi olla näin vaikeaa? SK meni lasten kanssa mummulaan viikonlopuksi, ihan muuten vaan. Päätin kerrankin kutsua vieraita, bändin tyttöjä. Avattiin glöginjuontikausi, juoruttiin ja pelattiin Trivial Pursuitia. Pakko tunnustaa, että hiukkasen krapulan tynkää oli aamulla... Mutta muuten on koko ajan ollut sellainen olo, etten osaa yhtään rauhoittua. Yritin katsoa elokuvaa, mutta keskittymisen kanssa oli vähän niin ja näin. En ole varsinaisesti siivonnut, mitä nyt tiskikonetta ja pyykinpesukonetta käyttänyt, koska Eka taas lähtiessään nimenomaisesti kielsi siivoamasta. Rauhaton olo on.

sunnuntaina, marraskuuta 01, 2009

Hoppailua

Kauhean mitäänsanomaton olo ollut, siksi en ole sanonut mitään. En sitten kuitenkaan aloittanut onnellisuuspillereiden syöntiä vielä. En osannut päättää. Sen sijaan olen turvautunut punaviiniin, mikä ei pidemmän päälle ole varmaan yhtään sen viisaampaa. Jotenkin oloa rauhoittaa tietoisuus siitä, että lääkkeitä on kaapissa, mutta tietysti sitä pitäisi käydä jossain keskustelemassa heistä. Siinä on vaan se, että kun ei millään aika riitä kaikkeen, työt haittaavat harrastuksia jne.

Tänään olin pitkästä aikaa pihalla. Haravoin lehtiä takapihalta, joka on onneksi pieni ja lehtiä on vähän. Etupihaltakin hiukan raavin yleisiä nurmikoita, mutta ihan kaikkia en jaksanut. Muuten kyllä, mutta kun ei voi roskiksia täyttää pelkillä lehdillä, se on aina hyvä puolustus. Toisaalta naapureista kukaan muu ei ole haravoinut senkään vertaa, että siinä mielessä ei edes tarvitse puolustautua. Haravoinnin lisäksi laitettiin SK:n kanssa pihakeinu pakettiin, jos tänä talvena vaikka se pressu pysyisi myös paikallaan! Myös muut mööpelit ovat talviteloilla, joten ei tässä sitten enää muuta kuin lunta odottamaan. Inhoan lunta, ihan näin sivumennen sanoen.

Käytiin pitkästä aikaa kirjastossakin kaikki. Se on kyllä hyvää ajanvietettä, pitäisi harrastaa useammin. Eka on lukenut Star Wars -pokkareita ties kuinka monta ja nyt hän herkesi hurjaksi ja lainasi yhden englanniksi! Saas nähdä, riittääkö kärsivällisyys sen kahlaamiseen. Toka löysi sarjan keijukertomuksia ja yhden kirjan pikkunallesta. Ja minäkin lainasin lastenosastolta, Jukka Parkkisen kirjoittamat Karhukirjeitä Karvoselle ja Karhukirjeitä kotiväelle sekä Kalevi Korpin seikkailut (kokoomateos, kaikki Kalevi Korppi -kirjat yksissä kansissa). Kalevi Korppia en ole ennen lukenut, mutta Karhukirje-sarjasta on lukematta enää nämä kaksi.

Tai oikeastaan lukematta on nyt enää yksi, Karhukirjeitä kotiväelle, koska Karvoselle-kirjan ehdin lukea kokonaan jo sillä aikaa, kun kakarat temmelsivät HopLopissa. Saattaa olla, että vaihdamme sirkuskoulussa käymisen kokonaan HopLopiin, koska sirkuskoulussa ei loppujen lopuksi ole Ekalle mitään muuta tekemistä kuin trampoliinilla hyppimistä. Tällä kertaa ostimme Hoppikseen jo neljän viikon kanta-asiakaskortit, joilla saa käydä niin paljon kuin sielu sietää. Tänään oli hyvä päivä käydä siellä, kun kilpailevassa yrityksessä oli kaksi yhden hinnalla -tarjous. Kun menimme Hoppikseen, siellä oli meidän lisäksemme vain 2 lasta! Ihanaa. Ihanaa on myös katsella, kuinka Eka on rohkaistunut menemään itsekseen ja ennen kaikkea miten hän pystyy nykyään menemään itsekseen. Ei tarvi enää pakottaa lasta leikkimään, se on äidistäkin kiva asia.

Uutta viikkoa kohti, meni syteen tai saveen (rva Lavén).