Taas on joku merkillinen kirjoituksen hankaluus päällä. Kaikki muukin vaatii suuria ponnistuksia, ihan itsensä kanssa oleminenkin. Luulen, että nyt on se aika vuorokaudesta/kuukaudesta/vuodesta. Kesäväsymys alkaa vaihtua syysmasennukseen ja siitä sujuvalla liukumalla kaamossellaiseen, kunnes onkin taas kevät, jolloin perinteisesti ahdistaa myös.
Sain hyviäkin uutisia keuhkopoliklinikalla käydessäni viime perjantaina. Minulla ei ole sarkoidoosia. Hyvä uutinen, eikö? Sehän on ihan loistavaa, paitsi että oireet jatkuvat eikä niille ole mitään selitystä. No kerran vielä tietokonekuvaukseen ja PEF-mittaukset kotona, ja sitten lasku. Ja ettei liian tasapaksua olisi, niin tänä aamuna meni tunto oikean käden pikkusormesta ja nimettömästä, ja oikea korva on melkoisen kipeä juuri nyt.
Itse asiassa tarkemmin ajatellen taidan mennä nukkumaan. Ei se väsymykseen auta, mutta kuluu aika jotenkin rattoisammin. Viime yönä autoin kaveria kirjoittamaan sirkuksen historiaa englanniksi ja juuri kun olin muotoillut yhden mielestäni erinomaisen lauseen, herätyskello soi. Ei sillä, muistan sen lauseen kyllä vieläkin, mutten kerro sitä kun ei se varmaan pidä paikkaansa. Syytetään vielä virheellisen tiedon levittämisestä!
Eturientolan erikoiskirjeenvaihtajanne tiedonanturoi. Kontrollikäynti keuhkopoliklinikalla ja puhalluskokeet. Spirometria siis, ei se poliisien sellainen. Mutta siinä se sitten pääpiirteissään olikin. Puhkuin ja puhalsin ja sain hiukan parempia tuloksia kuin viimeksi, mikä on hyvä juttu. Muuten oireet jatkuvat edelleen ja lääkitys jatkuu tästä eteenpäin maksimiannoksella. Eli jos ei se auta niin sitten ei mikään. Inhaloidaan sitten pää punaisena!
Luettelin koko litanian kaikkia muitakin oireitani ja nivelkipujen (lähinnä lonkat tällä hetkellä) vuoksi saan käsittääkseni lähetteen reumalääkärille. Kivaa, sellaisella en olekaan vielä koskaan käynyt! Joo ja huomenna aamulla labraan uusille verikokeille ja röntgeniin uudelle keuhkokuvalle. Täytyy muistaa laittaa tukka hyvin.
Polia piti nuori nais-eval, joka reseptiä kirjoittaessaan paljasti syntyneensä samana päivänä kanssani, samalla synnytyslaitoksella noin tuntia mun jälkeeni. "Niin mä vaan katsoin noista sun papereistas, että kamala oonks mä jo noin vanha!" Juu kiitosta vaan.
Keuhkolääkärillä käynti ja koepalavastausten virallinen julkistaminen oli tänään. Olinhan mä hiukan käynyt kurkkimassa vastausta jo etukäteen, vaikka tietenkään ei sais, mutta kuka pystyy vastustamaan?! Patologin lausunnossa lukee jotain sinne päin, että mitään sarkoidoosiin viittaavaa ei palassa näy, voisi olla epäspesifi krooninen bronkiitti. Lääkäri jätti kuitenkin "asian ilmaan", sarkoidoosi voi edelleen tulla kyseeseen vaikka ei ilmiselvää olekaan. Kuunnellessa keuhkot kuulemma vinkuvat, mitä eivät tehneet viimeksi. Täydennystä tuli lääkearsenaaliin, inhaloitavaa kortisonia käytännössä. Toivon aika tömäkästi, että siitä olisi apua. Höngin sitä tässä illalla jo ekan annoksen, mutta vielä ei tunnu missään. Kesäkuussa kontrolliin, puhalluskokeet ja haastattelu.
Senkin puolesta on kauhean kiva saada uusia lääkkeitä, että nyt mulla on taas vähän laajempi skaala käytössä: on tabuu, on piikkii, on piippuu... Seuraavaksi ehkä suppo tahi jotain suonensisäistä?
***
Töissä: opiskelijani palasi vainoamaan, sähköpostitse onneksi vain. Hän lähetti kirjoittamansa yritysraportin, jossa siis kertoo osastomme toiminnasta, toimintaperiaatteista yms. Sanat eivät riitä kuvaamaan kyseistä tuotosta. Suurin osa siitä (tekstiä max. 2 sivun verran) oli kopioitu suoraan internet-sivuiltamme, yksi osa takuulla jostain kirjasta ja vielä yksi osa en-voi-käsittää-mistä. (Lähteitä tietenkään ei mainittu.) Viimeksi mainitussa osiossa hän esitti aika rankkoja näkemyksiä sikses, ettei ole koskaan aiemmin ollut sairaalassa töissä, ei tunne toimintatapoja eikä osoittanut niitä kohtaan mitään kiinnostustakaan sen neljän päivän aikana, jonka hän kanssani vietti. Voi kun olisi kiva, jos vaikka ei sieltä koulunkaan puolesta hyväksyttäisi sentään ihan mitä tahansa!Harmi, että ammattiylpeyttä ei voi toiselle oikein opettaa.
Kuten eilen jo hiukan uumoilin, ei paljon naarata.
Ei ikinä enää, en suostu, no way! Jos joskus vielä tarvitsen minkäänkänlaisen skopian, elävältä sitä ei mulle tehdä. Ni.
Kävin aamulla ensin labrassa muutamalla verikokeella, en edes tiedä mitä ne olivat. Sitten menin toimenpideosastolle, missä kolme ihmistä ähräsi yhteistuumin saadakseen mulle tipan käteen. Verensokeri oli kyllä 16 kun kotoa läksin, etten ehkä välttämättä olisi sitä sokeritippaa niin kaivannut, mutta siinä se kuitenkin oli. Pistin pitkävaikutteiset insuliinit omavaltaisesti ja vielä valehtelin määrästä jälkeenpäin: lääkäri oli käskenyt pistää vain puolet tavanomaisesta, mä vähensin vain 2 yksikköä. Sain esilääkkeeksi Robinulia ja Diapamia, sitten kun tajusin sitä erikseen pyytää (tässä vaiheessa olen kyllä sitä mieltä, ettei siitä ollut hevon hemmetinkään hyötyä).
Ennen varsinaista toimenpidettä vielä puudutettiin nielu ja hiukan henkitorveakin, sikäli kuin en sylkäissyt kaikkea puudutetta lääkärin naamalle. Sitten ei kun tuubia kurkkuun. Voin rehellisesti, yhtään liioittelematta tahi valehtelematta sanoa, että se oli kamalinta mitä olen tähän mennessä koskaan kokenut. Eihän se sattunut yhtään, se täytyy myöntää, mutta tukehtumisen tunne yhdistettynä jatkuvaan kakomisen tunteeseen ja oksennusrefleksiin teki olon aika helvetin paskamaiseksi, näin kauniisti sanottuna. Skopiaa suorittavan lääkärin lisäksi paikalla oli kaksi hoitajaa, jotka pitivät olkapäistäni kiinni. Ei ollut yhtään turhaa se. Muuten oisin painunut pihalle kuin aropupu, painanut pitkin Paimion metsiä.
Koepaloja otettiin 3 tai 4 ja sen lisäksi huuhdeltiin jotain moskaa keuhkojen pohjalta. Sen verran lääkäri kommentoi jälkeenpäin, että verisuonikuvioitus on jotenkin korostunut ja se sopii sarkoidoosiin ja sanan "keskilohko" taisin myös kuulla, mutta asiayhteydestä ei ole käsitystä.
Tarvittavien tarkkailujen jälkeen ookasin taksilla kotio, äitini oli hakenut Tokan päiväkodista ja autteli muutenkin täällä. Nyt olen yksin, vaikka ei yhtään huvittaisi, mutta kun eräiden tärkeysjärjestys on mikä on niin minkäs teet. Kurkku on kipeä kuin mikä, suunnilleen sellainen normi flunssakurkkukipu ainakin potenssiin 10. Nieleminen on vaikeaa, ääni alkaa sentään jo kulkea.
Mutta että ensi kerralla voitte kyllä tunkea sen skoopin vaikka perseeseen(ne).
Krusty the Klownia lainatakseni: "I am a regular person, and as such I have made humorous observations on every day life". Tai jotain sinne päin, en muista ihan sanatarkasti. Se on kuitenkin muistaakseni Simpsoneiden siinä jaksossa, jossa Krusty tekee komebackin.
En mä oikeasti ole mitään humoröösejä observoinut, kunhan jotain vaan.
1) Aamulla kahvia juodessa (klo 5.30) katselin teksti-tv:ltä uutisia, ilman silmälaseja. Luin suurella häpnadilla, että paavi ehdottaa ratkaisemaan AIDS-kriisin antamalla ystävyyttä kirahville. Luin toisen kerran, no olihan se että kärsiville.
2) Jossain lehdessä oli otsikko siitä, miten salmonella leviää kanaloissa. Vaikka oli rillit päässä, luin että kainaloissa. Tarttis varmaan putsata klasit.
3) En huomioinut enää kolmatta asiaa. Että siinä mielessä koko keskustelunavaus taisi olla hiukan turhan raflaava. Mutta sen varjolla saatiin tuohon toi kiva "le ciraf".
***
En kai mä mitään ole ehtinyt huomioimaan, kun pitää niin paljon hermoilla siitä perjantaisesta skopiasta. Ja kuukeloida vuorotellen tauteja ja lääkkeitä ja sivuvaikutuksia ja mitä lie. Asia on kyllä pihvi niin, että tieto lisää tuskaa, varsinkin kun ei tässä vaiheessa just ole edes pahemmin tiedettävää.
Anyhoo, tuli mieleen kysellä Diapamin vaikutuksesta (NIIN en ole menossa ilman sitä mihinkään) ja yleinen konsensus sanoi, ettei ehkä ole hyvä idea olla yksin lasten kanssa iltaa ja yötä. No minä sitten SK:lle viestiä, että onko nyt just pakko sitten mennä, kun kerran täällä ollaan lääkepöhnässä. Kyllä on ehdottomasti mentävä, koska se tilaisuus ei toistu (tilaisuus = kollegan väitös). Onhan se mukava ajatella, että meikäläisen sairastelut ovat niin tuttua kauraa, etteivät ne hetkauta elämää suuntaan eivätkä toiseen, eivätkä nauti minkäänlaista uniikkistatusta. Eiku hetkinen, kyllä mua vielä hetkauttaa!
***
Kevät. Se sentään vähän virkistää. Keväässä on parasta purojen teko. Kun lumi alkaa sulaa (mieluiten hiekkapihalla) ja saa tehdä puroja, joita pitkin vesi valuu viemäreihin. Viikonloppuna hakkasin parkkipaikallamme puolisen tuntia rautakangella jäätä ja lopulta löysin sen alta viemärinkannen. Ihan itsekkäistä syistä sen tein, lätäkkö kertyy nimittäin just eikä melkein meidän autopaikkamme kohdalle, mutta olisin kyllä hakettanut ilman hyvää syytäkin! Virkistävää, terapeuttista, antoisaa! Tänään Tokan kanssa töistä ja päiväkodista tullessa käytimme hetken etupihalla sohjon lapioimiseen. Etupihamme on varjoisa, aurinko paistaa siihen aamulla ensimmäiseksi ja illalla viimeiseksi, joten lumien sulaminen kestää kauan. Lappasimme loskaa kulkureitiltä aurinkoisemmille paikoille sulamaan, ihan vaan sen takia että Eka pääsisi paremmin dallarinsa kanssa kulkemaan. Möykyille ja kokkareille jäätynyt loska on äärimmäisen hankala asia yhdistettynä liikkumisen apuvälineisiin. Mutta olisin mä sen sohjon lapioinut muutenkin!
PMMP- orkesterin kappaleessa "Tässä elämä on" laulavatten, että Luulin ennen, että jossain mitataan tarkalleen / Milloin on annettu liikaa jollekin kantaakseen. / Se on pelkkä harha, perätön luulo, toiset hölmöt uskoo niin, / jäävät hartiat väkevän suuren heikoksi kuin pienenkin. (Olisin laittanut linkin kappaleeseen YouTubessa, mutta tietenkään suomalaisen bändin kappale ei ole available in your country. Ja oisin just halunnut sen jänövideon. No okei, tässä on harjoituksen vuoksi yksi versio siitä, sikäli mikäli kuin näkyy.)
Niin, juttu oli etenemässä johonkin ennen tätä videoharhautusta... Siihen kai ajatus jäi, että hieman melodramaattista kenties, mutta that's me! Ja noi laulun fiilikset alkaa pikkuhiljaa olla. Asiaan. Mua on vaivannut virkayskä lukiosta saakka (eli siis luokattoman kauan). Tässä päivänä eräänä sain tarpeekseni ja kun oli muutenkin asiaa arbetshälsocenteriin, kysäisin samalla että mikähän siinä on kun koko ajan ryittää. Siitä seurasi se, että päästä kuvattiin, sondeerattiin ja melkein tuseerattiinkin kaikki ontelot, mutta mitään ei löytynyt. Ei myöskään keuhkoista, ei ennen kuin heistä otettiin ohutleiketietokonekuva (ei ihan yhtä hieno sana kuin positroniemissiotomografikuvaus tai oesophagogastroduodenoscopia). Ja siitä kuvasta tänään soitettiin, että "kummassakin keuhkossa on hajallisesti pieniä, millimetrin läpimittaisia noduksia [...] päälohkorajojen yläosissa lievää nodulaarisuutta. Voivat olla esim. lievän sarkoidoosin aiheuttamia."
Kyllä sillon otti pattiin! Okei, tässä vaiheessa vielä vain "voi" olla, voihan se olla jotain muutakin. Vaan onko se muu sitten parempi vai huonompi? Lausunnossa todetaan, että "myös muu pienten ilmateiden ärtymys voi tulla kyseeseen", whatever that means. Eikä tässä suinkaan jäädä vain olemaan ja ihmettelemään, ehei! Pois se meistä! Vaadin saada rannekkeen, jolla pääsee kaikkiin laitteisiin ja aloitan nyt heti perjantaina bronkoskopialla. Myös koepala ynnä bronkolavaatio, koska enhän mä nyt vähempään tyydy, herra jestas!
JOS nyt saa jossitella, että JOS se on se sarkoidoosi, niin äkkiähän mä keksin muutaman muunkin oireen, joita tuolla taudinkuvauksissa on lueteltu. Ja kun se kerran kuuluu näihinpä näin autoimmuunisairauksiin, joita mulla on kuitenkin jo 2 kpl, niin ei toki kahta ilman kolmatta. Yritän kuitenkin parhaani mukaan hillitä peruspessimismini johonkin taustalle, muuten tulee rumaa jälkeä. Ja vaikka tilani ei ole mitenkään henkeäuhkaava (niin kauan kuin hoidosta huolehditaan, huom!), niin väkisin hiipii mieleen ajatus, että joku muukin vois välillä sairastaa.
Tästä kaikesta seuraa taas kerran jonkinlainen logistis-operationaalinen mestariteos, koska tuttuun tapaansa SK on taas poissa kun jotain tapahtuu, tällä kertaa Oulussa kuuntelemassa ystävänsä väitöstä. Hän on poissa torstaista lauantaiaamuun ja viikonlopun ohjelmahan on myös kepeä: lauantaina kummitytön 4-vuotiskutsut, serkkuni 40-vuotisyllätysjuhlat; sunnuntaina Ekan lastenkutsut sirkuskoulussa ja iltapäivällä sukulaiset meille kahville. Jossain välissä mun pitää yksinäni siivota, käydä kaupassa, niellä skooppi ja leipoa kenties jotain. Ehe!
***
Kykenisinköhän turauttamaan tähän loppuun vielä jotain positiivista? Muuten kukaan ei kohta enää lue! No tuota, vaikka että oli tosi mukava mennä taas töihin, oikeasti. Ei ollut mitään suurempia skismoja kenenkään välillä ja muutamat sanoivat, että "kiva kun olet taas täällä!" Tuli hyvä mieli.
Taas on joku merkillinen kirjoituksen hankaluus päällä. Kaikki muukin vaatii suuria ponnistuksia, ihan itsensä kanssa oleminenkin. Luulen, että nyt on se aika vuorokaudesta/kuukaudesta/vuodesta. Kesäväsymys alkaa vaihtua syysmasennukseen ja siitä sujuvalla liukumalla kaamossellaiseen, kunnes onkin taas kevät, jolloin perinteisesti ahdistaa myös.
