Diabetes 25 v.

Tässä kun oli näitä tietotekniikkaongelmia ja muutenkin vätystystä, niin jäi viikko sitten juhlistamatta teidän kanssanne diabeteksen 25-vuotissynttäreitä. 25.1.1985 jouduin koululääkärin vastaanotolta sairaalaan veri- ja pissakokeiden jälkeen. Muistan myös, että lääkäri haisteli hengitystäni ja totesi, että selvä asetonin haju. Lähtöruudun kautta sai kulkea ja hakea kotoa tärkeimmät tavarat (ei aavistustakaan mitä ne olivat). Muuta en juurikaan muista nimenomaan tuosta päivästä, kolmen viikon sairaalajaksosta jotain vähän enemmän sentään. Isäni, joka minut sairaalaan silloin vei, muistaa että lastenpoliklinikalla meidät vastaanottaneella amanuenssilla oli reikä sukassa.

Paljon on kehitys kehittynyt diabeteksen hoidon saralla neljännesvuosisadassa ja hyvä niin. Ei sillä, että se helppoa nytkään olisi, mutta joustoa on sentään hiukan enemmän. Muistan, kun joskus alkutaipaleella kontrollikäynnillä lääkäri sanoi, että jos sitten joskus haluat syödä vaikka hampurilaisen, niin soittakaa vaan poliklinikalle niin katsotaan miten se järjestetään. Poikkeustilahan on aina poikkeustila, vaikka ilmenisi vain hampurilaisen muodossa, mutta ei se arkikaan niin helppoa ollut. Ruoka-aineiden vaihtotaulukot, insuliinien ruiskuun vetämiset (kahden eri laadun sekoittaminen oli taidelaji) ja tiiliskiven kokoiset verensokerimittarit, joiden mittausliuskat piti huuhtoa vedellä puhtaaksi 1 minuutin aikamerkin kohdalla... Hoh hoijaa. (Tosin tuossa liuskajutussa piili porsaanreikä: Niissä oli joku ihmepinnoite, joka vaihtoi väriä aina sitä tummemmaksi, mitä korkeampi verensokeri oli. Huuhtomisen jälkeen liuska piti kuivata. Jos siinä vaiheessa näytti, että sävy on liian synkkä, hiukan ronskimpi kuivaaminen irrotti liuskasta pintaa sen verran, että mittari näytti matalampaa tulosta. Ei mikään ole niin viisas kuin ihminen!)

Eipä siitä sen enempää. Pitäisi lähipäivinä mennä vuosikokeisiin laboratorioon: niim pal kauhiam monta verikoetta, pissinäyte ja EKG. Vielä ei ole ylimääräisiä häikkiä ilmennyt muuta kuin toisessa silmässä lievää taustaretinopatiaa ja itse diagnosoitu alkava neuropatia oikean jalan kantapäässä. Paremminkin voisi mennä, voisi esimerkiksi olla tähän ikään mennessä jo hyväksynyt tautinsa. Voisi olla jo oppinut, että kannattaa hoitaa hyvin. Toisaalta voisi hoitaa huonomminkin kuin nyt. Hyvien välien säilyttämiseksi ostin syntymäpäiväsankarille lahjaksi suklaapatukan. Näillä mennään.

Takaisin linjoilla ja viikonloppuhoito

Vihdoin saimme netin toimimaan kotona taas! Hämmästyttävän riippuvaiseksi siitä on tullut, eikä tosiaankaan sen mistään järjellisestä puolesta... Tunnustaudun Facebook-addiktiksi ihan auliisti ja sen sisällä olen koukuttunut kolmeen peliin: FarmVilleen, Mafia Warsiin ja Medical Mayhemiin. Viimeksi mainitussa rakennetaan omaa sairaalaa, jonka läpi kulkevista potilaista saa rahaa, jolla voi päivittää toimintojaan. Pelin paha puoli on se, että potilasaalto tulee tietyin väliajoin, mutta alkaa liikkua vasta kun kirjaudut peliin sisään; siksi siellä on käytävä kohtalaisen säännöllisesti (vähän niinkuin töissäkin), minkä vuoksi viime viikonloppu ilman toimivaa nettiyhteyttä oli aika vaikea...

***

Mutta asiaan ja viikonloppuhoitoon. Tähän asti, koska olen Ekan omaishoitaja, olemme saaneet kaupungilta käyttöömme palveluseteleitä, joilla saimme 6 tuntia lastenhoitoa kuukaudessa Mannerheimin lastensuojeluliiton kautta. Niitä seteleitä ei tullut oikein koskaan käytettyä, lähinnä siksi että en koskaan tiennyt hoidontarvetta tarpeeksi ajoissa, jolloin vakihoitajamme oli jo buukattu, ja toisekseen siksi että vieläkin on melkoinen kynnys kutsua vieras ihminen omaan kotiin hoitamaan lapsia. Ihan hyvin kaikki aina meni, ei siinä mitään, olen kai vain yliskeptinen luonne.

No. Nyt sitten kun Eka on viime syksystä alkaen ollut koulun jälkeen iltapäiväkerhossa paikallisessa Invalidiliiton palvelutalon lasten ja nuorten yksikössä (jonka nimi on nykyään jo jotain ihan muuta, mutten muista mitä), saimme tietää että palvelusetelit voisi vaihtaa viikonloppuihin palviksessa. Kaupat tehtiin ja Eka viettää tästä lähtien yhden viikonlopun kuukaudessa palviksessa. Siellä saa olla yötäkin ja kaikkea. Viime viikonloppu oli ensimmäinen kerta siellä, ja luulen että olemme kaikki aika ihastuneita systeemiin. Yötä Eka ei vielä halunnut olla, mutta lauantain hän oli siellä aamusta iltaan ja sunnuntaina vielä puoli päivää.

Minusta on mukavaa, että siellä on Ekalla seuraa, enimmäkseen samanikäistä ja vieläpä koulusta ja kerhosta tuttuja. On mukavaa, että hän voi siellä harjoitella hiukan itsenäisempää olemista, kun tuntuu että ollaan eletty niin tiiviisti yhdessä olosuhteiden pakosta. Sitten kuitenkaan en ole mitenkään hyvä keksimään mitään ohjelmaa ja tekemistä saati toteuttamaan sitä, joten tuolla saa edes vähän vaihtelua tylsiin kotiympyröihin. Nytkin he olivat Yhdysvallat-teemansa mukaisesti tehneet valmistaneet lounashampurilaisensa itse, alkaen sämpylöiden leipomisesta! Leipooko äiti koskaan kotona? No ei leivo, eikä mielellään ainakaan lasten kanssa (myöntää hän häpeillen...). Järjestely tarjoaa siis jokaiselle jotakin ja on siinäkin mielessä mukava, että meidän ei ole pakko saada Ekaa sinne, että jos joskus ei huvita mennä niin ei sitten. Tarkoitan pakkoa siinä mielessä, että hänen hoitonsa olisi niin rasittavaa, että tarvittaisiin hengähdystauko, vaan menon tarkoitus on antaa nimenomaan hänelle hengähdystauko ehkä siitä vielä liian avustettavan roolista, joka on jossain määrin saattanut kotioloissa jäädä päälle. Jos ymmärrätte mitä tarkoitan.

Trasselia linjoissa

Olen kyllä halunnut kirjoitella viime päivinä paljonkin, mutta meillä ei kotona ole netti toiminut kohta viikkoon. Saas nähdä, saavatko korjattua.

Kohtaaminen

Meillä töissä leikkausosastolla kun ihminen tulee toimenpiteeseen, niin siitä toimenpiteestä täytetään anestesiakaavake. Se on virallinen ja juridinen asiapaperi, johon kirjataan potilaan tärkeimmät taustatiedot, lääkitykset ja muut toimenpiteeseen vaikuttavat asiat, mukana oleva henkilökunta, ja koko toimenpiteen ajalta annetut lääkkeet, verenpaineet, heräämöseuranta, mahdolliset poikkeamat normista ja ihan kaikki, mikä merkitsemisen arvoiseksi katsotaan. Koska jos jotain jälkeenpäin selvitettävää on, se katsotaan anestesiakaavakkeesta. Kaavake on kaksikerroksinen: alkuperäinen osa seuraa potilaan mukana vuodeosastolle, kun hän lähtee meiltä, ja kopio jää leikkausosastolle.

Kaikki kaavakekopiot kulkevat sitten minun kauttani. Salissa kirjataan toimenpiteen tietoja (osaksi samoja kuin kaavakkeessa) leikkaustietojärjestelmään ja kun minä saan kaavakkeen, käyn tiedot läpi koneelta ja tarkistan, että ne vastaavat kaavakkeessa olevia. Ymmärrettävästi eroavaisuuksia ja puutoksia on kohtalaisen useinkin, kun salissa varsinkin hätätilanteen sattuessa tietokone ei ole se ensimmäinen prioriteetti. Tietojen tarkistamisella ja tallentamisella on kaksi funktiota: laskutus ja tilastointi. Laskutusta ei tarvinne selittää sen tarkemmin, jokaisella toimenpiteellä ja käytetyllä tarvikkeella on hintansa. Tilastoja sen sijaan on olemassa niin montaa eri sorttia, etten jaksa niitäkään eritellä. Sitten kun olen käynyt tiedot läpi, mapitan kaavakekopiot talteen. Yhdessä kaapissa säilytetään kuluvan vuoden kaavakkeita, toisessa kaapissa edellisen vuoden kaavakkeita ja aina näin alkuvuodesta tilaan osastolle iiiiiiiiiison lukittavan roskiksen, johon heitän edellisestä edellisen vuoden kopiot, jotka sitten menevät silppuriin. Kun se alkuperäinen kaavakehan on edelleen siellä potilaan papereissa tallessa.

Tänään olen viettänyt päivän siellä roskiksen äärellä. En laskenut, kuinka monta mappia tuli tyhjennettyä. Aika monta, ja niiden lisäksi vielä erinäisiä muita papereita. Vuosi 2008 on poistettu tiloistamme, ja tilastothan sanovat, että vuonna 2008 osastollamme tehtiin 7454 toimenpidettä (joista 60 % päivystysluonteisia, jos jotakuta kiinnostaa). Niin mikä todennäköisyys silloin on, että kun otan randomin mapin ja sieltä umpimähkään nipun kaavakkeita, näkyviin tulee juuri minun mummini anestesiakaavake (hänen nilkkamurtumansa levytettiin meillä).

Totta kai olin nähnyt kyseisen paperin jo aiemmin, silloin kun leikkaus tehtiin, mutta miten se voi tulla 7454 muun paperin joukosta juuri siihen, minun käteeni? Seisoskelin aika pitkään paperi kädessä ja lueskelin sitä (äkkiä luettu, noin periaatteessa). Mietin, että laittaisinko sen taskuun ja toisin kotiin. Päätin kuitenkin heittää sen muiden mukana pois, koska a) siinä ei ollut mitään merkittävää tietoa ja 2) koska eihän niitä saa viedä kotiin. Mulle tuli kuitenkin mukava olo kesken työpäivän (ja roskiksen reunalla roikkumisen), koska tuntui että mummi hiukan kuitenkin katselee, mitä teen. Nyt kun kirjoitan tätä, tuli suru ja ikävä.

Epävakaista

Monena päivänä tässä olen istunut jo sormet näppäimistöllä, että nyt kirjoitan. Sitten en kuitenkaan ole saanut oikein ajatuksesta kiinni. Mielessäni on pyörinyt paljon kaikenlaista, mutta tuntuu että se ei ole tarpeeksi fiksua tai sitten muuten vaan painokelpoista. Sitten välillä olen ollut ihan että jee, hyvin menee, ja sitten välillä taas ihan että plää, ei mene hyvin. Nyt olen ihan että meh, ei tunnu oikein missään.

Tämän viikonlopun olin itsekseni kotona, kun SK pakkasi taas lapset ja lähti mummulaan. Perjantaina menin suoraan töistä työkavereiden kanssa kapakkiin, juoruamaan. Mielenkiintoista oli! Tosin en tiedä, mitä minusta on mahdettu puhua sen jälkeen kun lähdin kohtalaisen ajoissa. Väellä tuntui olevan merkillinen ja yksimielinen käsitys siitä, mihin olin menossa, eikä se pitänyt paikkaansa sitten alkuunkaan...

Lauantaina käväisin kaupungilla nopsasti päiväkahvilla Tätini luona ja Siskoni seurassa. Illan vietin katsomalla elokuvia ja syömällä. Ja hiukan juomalla. Katsoin leffat Shallow Grave, Burn After Reading ja aloitin vielä Valheet ja Viettelykset, mutta sitä en kyllä jaksanut loppuun asti. Saattaa olla, etten jaksa myöhemminkään. (Kiinnostavaa sinänsä: Huomasin vasta äsken IMDB:stä, että John Malkovich esiintyi sekä Burn After Readingissä että Valheissa ja viettelyksissä. Jälkimmäisessä en tunnistanut. Tosin en siinä tunnistanut myöskään Keanu Reevesiä tai Uma Thurmania... Taisi vähän väsyttää jo.)

Sen jälkeen kun puuduin elokuviin, katselin YLE Areenalta konserttia, jossa mm. Pauli Hanhiniemi, Vuokko Hovatta ja Paula Koivuniemi sekä orkesteri esittivät Kerkko Koskisen tekemiä uusia sovituksia vanhoista slaavilaisista klassikoista. (Linkki ei toimi ikuisesti, tänään esitysaikaa on jäljellä 22 päivää.)

Siinähän se viikonloppu sitten menikin.

Ipso fatso

Mahtaisinko mennä kuntosalille tänään vai enkö mahtaisi mennä kuntosalille tänään? Töissä oli terveyspäivä, kehonkoostumusmittauksia. Taidan mennä kuntosalille tänään.

Toisaalta, nyt on vuoden ruuhkaisin aika siellä, voi olla vaikea löytää parkkipaikkaa...

Uuden vuoden lupaus

Otsikolla ei ole mitään tekemistä tämän tekstin saati todellisuuden kanssa, koska en harrasta uuden vuoden lupauksia. Kävin tällä viikolla kuitenkin liikkumassa pitkästä aikaa, mitenkään riippumatta siitä, että on alkuvuosi. Moni muu näytti olevan samalla asialla kuntosalilla ja jumpassa, lieneekö vuodenaika kuitenkin vaikuttanut... Hetken mielijohteesta menin cycling-tunnille lähemmäs vuoden tauon jälkeen. Näin moniongelmaisena liikunnan harrastaminen vaatii kauheasti ajatustyötä: onko verensokeri sopiva, koska olen viimeksi syönyt ja pistänyt, koska seuraavan kerran syön ja pistän, saanko astmakohtauksen kun hengästyn, sattuuko niveliin jne. Oikeasti, mua hiukan pelotti mennä... No, siinä kävi sitten silleen, että parin minuutin polkemisen jälkeen (vaikka omistankin hyvät, kovapohjaiset pyöräilykengät) kaikista vasemman jalan varpaista veti suonta armottomasti. Kolmen minuutin jälkeen oli ahteri jo niin kipeä, että lopputunti oli täyttä tuskaa. Veisikö muka pehmeä ja mukava satula tunnilta paljonkin tehoja, kysyn vaan! Lopputulos: verensokeri pysyi siedettävänä, astmakohtausta ei tullut eikä niveliin sattunut, ts. olo oli jopa mukava tunnin jälkeen (okei, se oli vaan helppo 45 min. "tunti"). Pitänee mennä toistekin...

***

Ekan kanssa katseltiin TV1:ltä kaksiosainen brittisarja Erilaiseksi syntynyt. Siinä seurattiin elämää kuudessa perheessä, joissa oli eri tavalla vammaisia lapsia. Britanniassa tuo sarja on ollut paljon pidempi, sitä on esitetty useampi kausi. Harmittaa, että täällä näytettiin vain kaksi jaksoa keskeltä; lapset olivat siinä 6-7 vuotiaita, kun heitä on sarjassa seurattu ihan äidin mahasta saakka. Sarjassa oli mielestäni aika mukava ote aiheeseen, ei siinä mitään kiihkoiltu puolesta eikä toiseen ja vanhemmilla tuntui olevan toisistaan poikkeavia käsityksiä, mutta silti kaikki olivat yhtä mieltä siitä, että he rakastavat lastaan vammasta huolimatta ihan yhtä paljon. Sarjan molemmat osat ovat katsottavissa Yle Areenalla, suosittelen jos jäi näkemättä.

Keskustelua meillä ei loppujen lopuksi juurikaan syntynyt muusta kuin yhdestä äidistä, jonka mielestä pyörätuoliin joutuminen olisi kamalinta mitä tyttärelle voisi tapahtua. Olimme Ekan kanssa yhtä mieltä siitä, että parempi on suht mukava ja kivuton elämä pyörätuolissa kuin kulkea vaativasta leikkauksesta toiseen ankaran fysioterapian säestyksellä, kun tuloksista ei kuitenkaan ole takeita.

***

Tokan kanssa sen sijaan on keskusteltu kauan ja hartaasti. Meteoriiteista. Varmaan 3 viikkoa jauhettu jo meteoriiteista. Että putoaako niitä Suomeen ja putoaako niitä meidän talon päälle ja mitä sitten tehdään jos niitä putoaa meidän talon päälle, kuoleeko sitten heti? Aika monta yötä likka on nukkunut meidän makuuhuoneessa siksi, kun ei uskalla meteoriitinpelossaan olla omassa sängyssä. Ja tämä kaikki alkoi siitä, että hän näki unta, jossa meteoriitti putosi maahan. Milläs vakuutat toisen meteoriittiosuman epätodennäköisyydestä? Jos on vinkkejä niin kertokaa toki...

Vuoden ensimmäinen

Vuoden ensimmäinen päivä on vietetty kotioloissa, niin laiskasti että päätä särkee.

Eilen, viime vuoden viimeistä päivää, vietettiin myös kotioloissa. Meillä on uudenvuodenaaton ohjelma aikas perussetti, joka on hyväksi havaittu jo monen vuoden kokemuksella. Ensin tehdään itse pellillinen pizzaa ja syödään se (pizza, ei peltiä). Sitten mennään ulos polttamaan tähtisadetikut. Sen jälkeen käydään saunassa ja sitten makoillaan vapaassa muodostelmassa telkkaria katsellen. Mahdollisesti myös ikkunasta vilkuillaan naapuruston raketteja. Perinteen velvoittamana menin myös nukkumaan klo 22, muut valvoivat puoleen yöhön. En mä vaan pysy hereillä! Yksi kaveri kyllä väitti, että vuosi jäi vaihtumatta sen vuoksi, mutta oikeastaan en usko siihen...

Tänään tosiaan ei ole tehty mitään. Jos totta puhutaan, niin olen tähän aikaan (klo 19.45, noin) vieläkin yöpaita päällä. Ihanaa! (Säästää huimasti aikaa sitten kun on nukkumaanmenoaika.)